Kebanyakan orang tidak berpikir dua kali ketika mereka berdiri setelah berbaring. Itu hanya bagian dari hari biasa.

Tetapi bagi mereka yang hidup dengan sindrom takikardia ortostatik postural atau POTS, transisi yang tampaknya sederhana dapat menyebabkan gejala yang mengkhawatirkan seperti detak jantung yang cepat, pusing dan kelelahan.

"POTS tidak jarang, sayangnya sering terlewatkan, dan individu hidup dengan gejala yang melemahkan dan tidak dapat dijelaskan selama bertahun-tahun (rata-rata lebih dari 4 tahun)," kata Emily Rich, Ph.D., OTR/L, Terapis Okupasi di TMC Outpatient Therapy. "Ini paling sering mempengaruhi wanita usia subur dan seringkali mereka tampak relatif sehat, karena sifat gejala yang tidak terlihat dan berfluktuasi. Kurangnya pengobatan yang disetujui FDA ditambah dengan kurangnya pengakuan, berarti bahwa para wanita muda ini sering terisolasi dan hidup tanpa jawaban."

Meskipun POTS tidak dapat disembuhkan, ada perubahan gaya hidup, kelompok pendukung, dan perawatan untuk membantu mengelola gejalanya.

Bagi Joy Stockwell, menghadiri grup POTS yang diadakan oleh Terapi Rawat Jalan TMC adalah pengubah permainan. Dia menghadiri grup tersebut untuk durasi penuhnya pada tahun 2023. Ini membantunya terhubung dengan pasien POTS lainnya dan mendapatkan gambaran besar tentang seperti apa hidup dengan POTS.

 "Penyakit ini sangat jarang didiagnosis, saya belum pernah bertemu pasien lain sebelumnya," katanya. "Kelas benar-benar membantu saya membayangkan masa depan. Itu bisa sulit setelah diagnosis yang menghancurkan, terutama untuk penyakit yang distigmatisasi seperti POTS."

Dia memastikan untuk menghadiri setiap sesi kelas 8 minggu untuk mendapatkan hasil maksimal darinya.

"Manfaat medis utama yang saya ambil darinya adalah mendapatkan gambaran besar tentang seperti apa hidup saya dengan akomodasi di dalamnya," katanya. "Satu sesi mungkin mengajari saya beberapa akomodasi, tetapi kelas penuh benar-benar membantu saya mencari tahu bagaimana membuat hidup saya secara keseluruhan bekerja untuk saya," katanya.

Sementara banyak orang yang hidup dengan POTS mengalami kondisi ini secara berbeda, mampu saling memantulkan ide sangat membantu bagi Aimee Katz.

"Emily dan Geneva mencurahkan begitu banyak waktu dan energi ke dalam kelas apakah itu menyediakan sumber daya dan menjawab pertanyaan untuk menyediakan Pilates dan memastikan kebutuhan setiap peserta terpenuhi," katanya. "Saya akan merekomendasikan kelas ini kepada orang lain yang memiliki POTS. Tidak masalah jika Anda baru didiagnosis atau telah hidup dengannya selama bertahun-tahun, selalu ada sesuatu yang baru untuk dipelajari."

Program penelitian POTS TMC Outpatient Therapy dibangun untuk membina koneksi, membangun komunitas, dan memberikan pilihan.

"Saya sering membandingkan kelas dengan program pendidikan diabetes atau radang sendi dan manajemen diri," kata Rich. "Multimoda POTS Group tidak menawarkan obat, tetapi ini adalah langkah yang diperlukan dalam mendukung komunitas ini dan meningkatkan kualitas hidup. Bahkan para ahli dan pusat keunggulan top di seluruh negeri memiliki sedikit atau tanpa sumber daya untuk POTS. Setiap komunitas berhak mendapatkan akses ke program seperti ini... Saya sangat berterima kasih kepada para donatur di Yayasan TMC dan administrator TMC yang mendukung yang terus mendorong komunitas kami maju." 

--