La mayoría de la gente no lo piensa dos veces cuando se levanta después de tumbarse. Es simplemente parte de un día normal.

Pero para quienes viven con síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS, esa transición aparentemente sencilla puede causar síntomas alarmantes como ritmo cardíaco acelerado, mareos y fatiga.

"El POTS no es raro, simplemente se pasa desafortunadamente con frecuencia, y las personas conviven con síntomas incapacitantes e inexplicables durante años (más de 4 años de media)", dijo Emily Rich, Ph.D., OTR/L, Terapeuta Ocupacional en TMC Outpatient Therapy. "Afecta más comúnmente a las mujeres en edad fértil y a menudo parecen relativamente sanas, debido a la naturaleza invisible y fluctuante de los síntomas. La falta de un tratamiento aprobado por la FDA, junto con la falta de reconocimiento, significa que estas jóvenes a menudo están aisladas y viven sin respuestas."

Aunque el POTS es incurable, existen cambios en el estilo de vida, grupos de apoyo y tratamientos para ayudar a controlar sus síntomas.

Para Joy Stockwell, asistir al grupo de POTS organizado por TMC Outpatient Therapy fue un cambio radical. Asistió al grupo durante toda su duración en 2023. Le ayudó a conectar con otros pacientes con POTS y a tener una idea general de cómo podría ser vivir con POTS.

 "La enfermedad se diagnostica tan poco que no había conocido a ningún otro paciente antes", dijo. "La clase realmente me ayudó a imaginar un futuro. Eso puede ser difícil tras un diagnóstico devastador, especialmente para una enfermedad estigmatizada como el POTS."

Se aseguró de asistir a todas las sesiones de la clase de 8 semanas para sacarle el máximo partido.

"El principal beneficio médico que saqué de ello fue tener una idea general de cómo podría ser mi vida con adaptaciones", dijo. "Una sola sesión puede que me enseñe algunas adaptaciones, pero la clase completa realmente me ayudó a entender cómo hacer que mi vida en general funcionara para mí", dijo.

Aunque muchas personas que viven con POTS experimentan la condición de forma diferente, poder intercambiar ideas fue útil para Aimee Katz.

"Emily y Geneva dedican mucho tiempo y energía a la clase de IS, ya sea proporcionando recursos y respondiendo preguntas, ofreciendo Pilates y asegurándose de que se cubran las necesidades de cada participante", dijo. "Recomendaría esta clase a otros que tengan POTS. No importa si te han diagnosticado recientemente o si llevas muchos años viviendo con ello, siempre hay algo nuevo que aprender."

El programa respaldado por la investigación de TMC Outpatient Therapy en POTS fue creado para fomentar la conexión, fomentar la comunidad y ofrecer opciones.

"A menudo comparo la clase con programas de educación y autogestión sobre diabetes o artritis", dijo Rich. "Multimodal POTS Group no ofrece una cura, pero es un paso necesario para apoyar a esta comunidad y mejorar la calidad de vida. Incluso los mejores expertos y centros de excelencia en todo el país tienen pocos o ningún recurso para POTS. Cada comunidad merece acceso a programas como este... Estoy muy agradecida por los donantes de la Fundación TMC y por los administradores que siguen impulsando a nuestra comunidad hacia adelante." 

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