معظم الناس لا يفكرون مرتين عند الوقوف بعد الاستلقاء. إنه جزء من يوم عادي.

لكن بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي أو POTS، فإن هذا الانتقال البسيط قد يسبب أعراضا مقلقة مثل تسارع ضربات القلب، والدوار، والتعب.

قالت إميلي ريتش، دكتوراه، أخصائية علاج وظيفي/أخصائية علاج وظيفي في TMC للعلاج الخارجي: "متلازمة بوتس ليست نادرة، لكنها للأسف غالبا ما تغفل، ويعيش الأفراد مع أعراض معيقة وغير مفسرة لسنوات (أكثر من 4 سنوات في المتوسط)". "يؤثر ذلك على النساء في سن الإنجاب بشكل شائع وغالبا ما يبدون بصحة جيدة نسبيا، بسبب طبيعة الأعراض غير المرئية والمتقلبة. إن غياب علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء مع نقص الاعتراف يعني أن هؤلاء الشابات غالبا ما يصبحن معزولات ويعيشون دون إجابات."

بينما مرض POTS غير قابل للعلاج، هناك تغييرات في نمط الحياة، مجموعات دعم وعلاجات تساعد في إدارة أعراضه.

بالنسبة لجوي ستوكويل، كان حضور مجموعة POTS التي نظمتها TMC للعلاج الخارجي نقطة تحول كبيرة. حضرت المجموعة كاملة مدة الحضور في عام 2023. ساعدها ذلك على التواصل مع مرضى POTS الآخرين والحصول على فكرة شاملة عما يمكن أن تبدو عليه الحياة مع POTS.

 قالت: "المرض نادرا ما يتم تشخيصه، ولم ألتق بأي مرضى آخرين من قبل." "الصف ساعدني حقا في تخيل مستقبل. قد يكون ذلك صعبا بعد تشخيص مدمر، خاصة لمرض موصوم مثل متلازمة تسرع القلب البدني (POTS)."

حرصت على حضور كل جلسة من دورة الأسابيع الثمانية لتستفيد منها إلى أقصى حد.

قالت: "الفائدة الطبية الرئيسية التي استفدتها منه كانت الحصول على فكرة شاملة عما يمكن أن تبدو عليه حياتي مع وجود التسهيلات فيها." قالت: "قد تعلمني جلسة واحدة بعض التسهيلات الدراسية، لكن الصف الكامل ساعدني حقا على معرفة كيفية جعل حياتي بشكل عام تنجح معي."

بينما يختبر العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة تسرع بوتس الحالة بشكل مختلف، فإن القدرة على تبادل الأفكار مع بعضهم البعض كانت مفيدة لأيمي كاتز.

قالت: "إميلي وجنييف كرستا الكثير من الوقت والطاقة في الصف سواء من خلال توفير الموارد والإجابة على الأسئلة أو تقديم البيلاتس والتأكد من تلبية احتياجات كل مشارك." "أنصح بهذه المادة للآخرين الذين يعانون من POTS. لا يهم إذا كنت قد تم تشخيصك حديثا أو عشت معه لسنوات عديدة، هناك دائما شيء جديد لتتعلمه."

تم بناء برنامج العلاج الخارجي المدعوم بأبحاث POTS في TMC لتعزيز التواصل، وبناء المجتمع، وتوفير الخيارات.

قال ريتش: "غالبا ما أقارن الصف ببرامج التعليم والإدارة الذاتية المتعلقة بالسكري أو التهاب المفاصل النفسي." "مجموعة POTS متعددة الوسائط لا تقدم علاجا، لكنها خطوة ضرورية لدعم هذا المجتمع وتحسين جودة الحياة. حتى أفضل الخبراء ومراكز التميز في جميع أنحاء البلاد لديهم موارد قليلة أو معدومة لعلاج POTS. كل مجتمع يستحق الوصول إلى برامج مثل هذه... أنا ممتنة جدا للمتبرعين في مؤسسة TMC وللإداريين الداعمين في TMC الذين يواصلون دفع مجتمعنا إلى الأمام." 

--