Большинство людей не задумываются, когда встают после лёжа. Это просто часть обычного дня.

Но для тех, кто живёт с синдромом ортостатической тахикардии (POTS), этот, казалось бы, простой переход может вызывать тревожные симптомы, такие как учащённое сердцебиение, головокружение и усталость.

«POTS не редкость, просто, к сожалению, его часто пропускают, и люди живут с изнуряющими, необъяснимыми симптомами годами (в среднем более 4 лет)», — сказала Эмили Рич, Ph.D., OTR/L, эрготерапевт в TMC Outpatient Therapy. «Это чаще всего поражает женщин репродуктивного возраста, и часто они выглядят относительно здоровыми из-за невидимого, колеблющегося характера симптомов. Отсутствие одобренного FDA лечения в сочетании с отсутствием признания означают, что эти молодые женщины часто изолированы и живут без ответов.»

Хотя POTS неизлечим, существуют изменения образа жизни, группы поддержки и методы лечения для контроля симптомов.

Для Джой Стоквелл посещение группы POTS, проводимой TMC Outpatient Therapy, стало настоящим прорывом. В 2023 году она посещала группу на протяжении всего её существования. Это помогло ей наладить контакт с другими пациентами с POTS и получить общее представление о том, как может выглядеть жизнь с POTS.

 «Болезнь так редко диагностируется, что я раньше не встречала других пациентов», — сказала она. «Этот класс действительно помог мне представить будущее. Это может быть сложно после тяжёлого диагноза, особенно при стигматизированном заболевании, таком как POTS.»

Она обязательно посещала каждую сессию восьминедельного курса, чтобы получить максимум.

«Главное медицинское преимущество, которое я вынесла из этого — получить общее представление о том, как может выглядеть моя жизнь с условиями адаптации», — сказала она. «Одна сессия может научить меня некоторым удобствам, но полный курс действительно помог мне понять, как сделать мою жизнь удобной для себя», — сказала она.

Хотя многие люди с POTS переживают это состояние по-разному, возможность обмениваться идеями была полезна для Эйми Кац.

«Эмили и Женева вкладывают столько времени и сил в занятия — будь то предоставление ресурсов, ответы на вопросы, предоставление пилатеса и обеспечение удовлетворения потребностей каждого участника», — сказала она. «Я бы порекомендовал этот курс тем, у кого есть POTS. Неважно, поставили ли вы диагноз только что или живёте с этим много лет — всегда есть что-то новое, чему можно научиться.»

Программа POTS AMC Outpatient Therapy была создана для укрепления связи, построения сообщества и предоставления возможностей.

«Я часто сравниваю этот курс с программами обучения и самоконтролю по диабету или артриту», — сказал Рич. «Multimodal POTS Group не предлагает лекарства, но это необходимый шаг для поддержки этого сообщества и улучшения качества жизни. Даже ведущие эксперты и центры передового опыта по всей стране имеют мало или совсем не имеют ресурсов для POTS. Каждое сообщество заслуживает доступа к таким программам... Я просто очень благодарна донорам из Фонда TMC и поддерживающим администраторам TMC, которые продолжают двигать наше сообщество вперёд.» 

--