A maioria das pessoas não pensa duas vezes ao se levantar depois de deitar. É só parte de um dia normal.

Mas para quem vive com síndrome da taquicardia ortostática postural ou POTS, essa transição aparentemente simples pode causar sintomas alarmantes, como frequência cardíaca acelerada, tontura e fadiga.

"POTS não é incomum, só que infelizmente é frequentemente ignorado, e as pessoas vivem com sintomas debilitantes e inexplicáveis por anos (mais de 4 anos em média)", disse Emily Rich, Ph.D., OTR/L, Terapeuta Ocupacional da TMC Outpatient Therapy. "Afeta mulheres em idade fértil com mais frequência e frequentemente elas parecem relativamente saudáveis, devido à natureza invisível e flutuante dos sintomas. A falta de um tratamento aprovado pela FDA, somada à falta de reconhecimento, significa que essas jovens muitas vezes ficam isoladas e vivem sem respostas."

Embora o POTS seja incurável, há mudanças no estilo de vida, grupos de apoio e tratamentos para ajudar a controlar seus sintomas.

Para Joy Stockwell, participar do grupo POTS realizado pela TMC Outpatient Therapy foi um divisor de águas. Ela participou do grupo durante toda a duração em 2023. Isso ajudou a ela a se conectar com outros pacientes com POTS e a ter uma ideia geral de como poderia ser viver com POTS.

 "A doença é diagnosticada tão raramente que eu nunca tinha conhecido outros pacientes antes", disse ela. "A aula realmente me ajudou a imaginar um futuro. Isso pode ser difícil após um diagnóstico devastador, especialmente para uma doença estigmatizada como a POTS."

Ela fez questão de participar de todas as sessões da aula de 8 semanas para aproveitar ao máximo.

"O principal benefício médico que tirei disso foi ter uma ideia geral de como minha vida poderia ser com acomodações", disse ela. "Uma única sessão pode me ensinar algumas adaptações, mas a aula inteira realmente me ajudou a entender como fazer minha vida funcionar a meu favor", disse ela.

Embora muitas pessoas com POTS vivenciem a condição de forma diferente, poder trocar ideias foi útil para Aimee Katz.

"Emily e Geneva dedicam muito tempo e energia à aula de IS, seja fornecendo recursos, respondendo perguntas, oferecendo Pilates e garantindo que as necessidades de cada participante sejam atendidas", disse ela. "Eu recomendaria esta aula para outros que têm POTS. Não importa se você foi recém-diagnosticado ou conviveu com isso por muitos anos, sempre há algo novo para aprender."

O programa apoiado pela pesquisa POTS da TMC Outpatient Therapy foi criado para fomentar conexão, fortalecer comunidade e oferecer opções.

"Costumo comparar a turma a programas de educação e autogestão sobre diabetes ou artrite", disse Rich. "O Multimodal POTS Group não oferece cura, mas é um passo necessário para apoiar essa comunidade e melhorar a qualidade de vida. Mesmo os principais especialistas e centros de excelência do país têm poucos ou nenhum recurso para POTS. Toda comunidade merece acesso a programação assim... Sou muito grata pelos doadores da Fundação TMC e pelos administradores apoiadores que continuam impulsionando nossa comunidade adiante." 

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