De meeste mensen denken er niet twee keer over na als ze opstaan nadat ze liggen. Het hoort gewoon bij een normale dag.

Maar voor mensen die leven met postural orthostatisch tachycardie (POTS), kan die ogenschijnlijk eenvoudige overgang alarmerende symptomen veroorzaken zoals een snelle hartslag, duizeligheid en vermoeidheid.

"POTS is niet ongewoon, het wordt alleen helaas vaak gemist, en mensen leven jarenlang met invaliderende, onverklaarbare symptomen (gemiddeld meer dan 4 jaar)," zei Emily Rich, Ph.D., OTR/L, ERGOTHERAPEUT BIJ TMC Outpatient Therapy. "Het treft vrouwen in de vruchtbare leeftijd het vaakst en vaak lijken zij relatief gezond, vanwege de onzichtbare, wisselende aard van de symptomen. Het ontbreken van een door de FDA goedgekeurde behandeling, gecombineerd met het gebrek aan erkenning, betekent dat deze jonge vrouwen vaak geïsoleerd zijn en zonder antwoorden leven."

Hoewel POTS ongeneeslijk is, zijn er leefstijlveranderingen, steungroepen en behandelingen om de symptomen te beheersen.

Voor Joy Stockwell was het bijwonen van de POTS-groep van TMC Outpatient Therapy een echte gamechanger. Ze woonde de groep gedurende de volledige duur van de groep in 2023 bij. Het hielp haar om contact te maken met andere POTS-patiënten en een globaal beeld te krijgen van hoe het leven met POTS eruit zou kunnen zien.

 "De ziekte wordt zo zelden gediagnosticeerd dat ik nog geen andere patiënten had ontmoet," zei ze. "De les heeft me echt geholpen om me een toekomst voor te stellen. Dat kan moeilijk zijn na een verwoestende diagnose, vooral bij een gestigmatiseerde ziekte als POTS."

Ze zorgde ervoor dat ze elke sessie van de 8-weekse cursus bijwoonde om er het meeste uit te halen.

"Het belangrijkste medische voordeel dat ik eruit haalde, was een globaal beeld krijgen van hoe mijn leven eruit zou kunnen zien met aanpassingen," zei ze. "Een enkele sessie leert me misschien wat aanpassingen, maar de volledige klas heeft me echt geholpen uit te zoeken hoe ik mijn leven in het algemeen voor mij kon laten werken," zei ze.

Hoewel veel mensen met POTS de aandoening anders ervaren, was het voor Aimee Katz nuttig om ideeën met elkaar uit te wisselen.

"Emily en Geneva hebben zoveel tijd en energie in de les gestoken, of het nu gaat om het verstrekken van middelen en het beantwoorden van vragen, het aanbieden van Pilates en ervoor zorgen dat aan de behoeften van elke deelnemer wordt voldaan," zei ze. "Ik zou deze cursus aanraden aan anderen die POTS hebben. Het maakt niet uit of je net gediagnosticeerd bent of er al jaren mee leeft, er is altijd iets nieuws te leren."

Het door onderzoek gesteunde POTS-programma van TMC Outpatient Therapy is opgezet om verbinding te bevorderen, gemeenschap te versterken en opties te bieden.

"Ik vergelijk de les vaak met voorlichtings- en zelfmanagementprogramma's over diabetes of artritis," zei Rich. "Multimodal POTS Group biedt geen genezing, maar het is een noodzakelijke stap om deze gemeenschap te ondersteunen en de levenskwaliteit te verbeteren. Zelfs topexperts en centra van uitmuntendheid in het hele land hebben weinig tot geen middelen voor POTS. Elke gemeenschap verdient toegang tot dit soort programma's... Ik ben gewoon zo dankbaar voor de donateurs van de TMC Foundation en de ondersteunende TMC-beheerders die onze gemeenschap blijven voortstuwen." 

--