대부분의 사람들은 누워 있다가 일어설 때 두 번 생각하지 않아요. 그냥 평범한 하루의 일부일 뿐이에요.

하지만 기립성 빈맥 증후군(POTS)을 앓고 있는 사람들에게는 겉보기에는 단순한 전환이 빠른 심박수, 어지러움, 피로와 같은 심각한 증상을 일으킬 수 있습니다.

"POTS는 드문 일이 아니지만, 안타깝게도 자주 간과되며, 사람들은 수년간(평균 4년 이상) 명확하고 설명할 수 없는 증상을 안고 살아갑니다,"라고 TMC 외래치료의 작업치료사 에밀리 리치 박사(OTR/L)가 말했습니다. "이 질환은 주로 가임기 여성에게 가장 흔히 나타나며, 증상이 보이지 않고 변동성이 있기 때문에 비교적 건강해 보이는 경우가 많습니다. FDA 승인 치료법이 없고 인정받지 못하는 점이 결합되어 이 젊은 여성들은 종종 고립되어 답을 찾지 못한 채 살아가고 있습니다."

POTS는 불치이지만, 증상 관리를 돕기 위한 생활습관 변화, 지원 그룹, 치료법이 있습니다.

조이 스톡웰에게 TMC 외래치료센터가 주최하는 POTS 그룹에 참석한 것은 게임 체인저였습니다. 그녀는 2023년 전 기간 동안 이 그룹에 참석했습니다. 이 경험은 다른 POTS 환자들과 연결되고, POTS와 함께 살아가는 삶이 어떤 모습일지 큰 그림을 갖는 데 도움이 되었습니다.

 "이 병은 진단이 매우 드물어서 다른 환자를 만난 적이 없었습니다."라고 그녀는 말했다. "수업이 정말 미래를 그려보게 해줬어. 특히 낙인 찍힌 POTS와 같은 치명적인 진단 후에는 그것이 매우 어려울 수 있습니다."

그녀는 8주 수업의 모든 세션에 참석해 최대한 활용하려고 노력했다.

"제가 이 경험에서 얻은 가장 큰 의학적 이점은 편의 제공이 포함된 제 삶이 어떻게 될 수 있을지 큰 그림을 알 수 있었다는 점입니다,"라고 그녀는 말했습니다. "한 번의 세션이 몇 가지 배려를 줄 수 있지만, 전체 수업이 제 삶을 전반적으로 저에게 맞게 만드는 방법을 찾는 데 정말 도움이 됐어요,"라고 그녀는 말했습니다.

많은 POTS를 앓는 사람들이 다르게 이 상태를 경험하지만, 서로 아이디어를 주고받을 수 있는 능력은 에이미 카츠에게 큰 도움이 되었습니다.

"에밀리와 제네바는 자원 제공, 질문 답변, 필라테스 제공, 모든 참가자의 요구를 충족시키는 등 수업에 많은 시간과 에너지를 쏟았습니다,"라고 그녀는 말했습니다. "이 수업은 POTS가 있는 분들께 추천하고 싶습니다. 새로 진단받았든 오랫동안 앓아왔든 상관없이 항상 배울 새로운 것이 있습니다."

TMC 외래치료의 POTS 연구 지원 프로그램은 연결을 촉진하고 공동체를 구축하며 선택지를 제공하기 위해 만들어졌습니다.

"나는 종종 이 수업을 당뇨병이나 관절염 교육 및 자가 관리 프로그램에 비유하곤 한다"고 리치는 말했다. "멀티모달 POTS 그룹은 치료법을 제공하지는 않지만, 이 지역사회를 지원하고 삶의 질을 향상시키기 위한 필수적인 단계입니다. 심지어 전국의 최고 전문가들과 우수 센터들조차도 POTS에 대한 자원이 거의 없거나 전혀 없습니다. 모든 지역사회는 이런 프로그램에 접근할 권리가 있습니다... 저는 TMC 재단의 기부자들과 우리 커뮤니티를 계속 발전시키고 있는 지지하는 TMC 행정가들에게 진심으로 감사드립니다." 

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