ほとんどの人は横になってから立ち上がるときに何も考えません。ただの普通の一日の一部です。

しかし、姿勢型起立性頻脈症候群(POTS)を持つ方にとっては、一見単純な移行が心拍数の速さ、めまい、疲労感などの深刻な症状を引き起こすことがあります。

「POTSは珍しいことではありませんが、残念ながら見逃されがちで、人々は何年も(平均で4年以上)原因不明で衰弱させる症状に耐えながら生活しています」と、TMC外来療法の作業療法士であるエミリー・リッチ博士は述べています。「妊娠可能年齢の女性に最も多く影響を受け、症状が目に見えず変動するため比較的健康に見えることが多いです。FDA承認の治療法がないことと認知の欠如により、これらの若い女性たちはしばしば孤立し、答えを得られずに生きています。」

POTSは治療不可能ですが、症状を管理するための生活習慣の改善やサポートグループ、治療法があります。

ジョイ・ストックウェルにとって、TMC外来療法が主催するPOTSグループに参加したことは人生を変えるものでした。彼女は2023年の全期間に参加しました。それは他のPOTS患者とつながり、POTSと共に生きることの大局的なイメージを得る助けとなりました。

「この病気は診断が非常に稀で、他の患者に会ったことがありません」と彼女は言いました。「この授業は本当に未来を思い描くのに役立った。特にPOTSのようなスティグマを持った病気の場合、壊滅的な診断を受けた後は難しいことです。」

彼女は8週間のクラスのすべてのセッションに出席し、最大限に活用しようとしていました。

「私がこのプログラムから得た主な医療的利益は、配慮があれば自分の生活がどのようなものになるかを大局的に見ることができたことです」と彼女は語りました。「1回のセッションでいくつかの配慮は学べるかもしれませんが、このクラス全体が自分の人生を自分に合うものにする方法を見つけるのに本当に役立ちました」と彼女は語りました。

多くのPOTS患者は異なる経験をしますが、アイデアを出し合えることはエイミー・カッツにとって助けになりました。

「エミリーとジュネーブは、リソースの提供や質問への回答からピラティスの提供、そしてすべての参加者のニーズが満たされるよう、クラスに多くの時間とエネルギーを注いでくれました」と彼女は語りました。「このクラスはPOTSの人にもおすすめします。新たに診断された場合でも、長年抱えていても、常に新しいことを学ぶことはあります。」

TMC外来療法のPOTS研究に基づくプログラムは、つながりを促進し、コミュニティを築き、選択肢を提供するために構築されました。

「私はよくこの授業を糖尿病や関節炎の教育・自己管理プログラムと比較しています」とリッチは語りました。「マルチモーダルPOTSグループは治療法を提供するわけではありませんが、このコミュニティを支援し、生活の質を向上させるために必要なステップです。全国のトップ専門家や卓越センターでさえ、POTSに関するリソースはほとんど、あるいは全くありません。すべてのコミュニティがこのようなプログラムにアクセスする権利があります...TMC財団の寄付者の皆様と、地域社会を前進させ続けている支援的なTMC管理者の皆様に心から感謝しています。」

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