La plupart des gens ne réfléchissent pas à deux fois lorsqu’ils se lèvent après s’être allongés. C’est juste une partie d’une journée normale.

Mais pour ceux qui vivent avec le syndrome de tachycardie orthostatique posturale ou POTS, cette transition apparemment simple peut provoquer des symptômes alarmants tels qu’un rythme cardiaque rapide, des vertiges et de la fatigue.

« Le POTS n’est pas rare, il est juste malheureusement souvent manqué, et les individus vivent avec des symptômes invalidants et inexpliqués pendant des années (plus de 4 ans en moyenne) », a déclaré Emily Rich, Ph.D., OTR/L, ERGOTHÉRAPEUTE CHEZ TMC Outpatient Therapy. « Il touche le plus souvent les femmes en âge de procréer et elles paraissent souvent relativement en bonne santé, en raison de la nature invisible et fluctuante des symptômes. L’absence d’un traitement approuvé par la FDA, combinée à l’absence de reconnaissance, fait que ces jeunes femmes sont souvent isolées et vivent sans réponses. »

Bien que le POTS soit incurable, il existe des changements de mode de vie, des groupes de soutien et des traitements pour aider à gérer ses symptômes.

Pour Joy Stockwell, participer au groupe POTS organisé par TMC Outpatient Therapy a été un véritable tournant. Elle a suivi le groupe pendant toute sa durée en 2023. Cela l’a aidée à se connecter avec d’autres patients atteints de POTS et à avoir une idée globale de ce que pourrait être vivre avec POTS.

 « La maladie est si rarement diagnostiquée que je n’avais rencontré aucun autre patient auparavant », a-t-elle dit. « Le cours m’a vraiment aidé à imaginer un avenir. Cela peut être difficile après un diagnostic dévastateur, surtout pour une maladie stigmatisée comme le POTS. »

Elle veillait à assister à chaque session du cours de 8 semaines pour en tirer le meilleur parti.

« Le principal avantage médical que j’en ai retiré a été d’avoir une idée d’ensemble de ce à quoi ma vie pourrait ressembler avec des aménagements », a-t-elle dit. « Une seule séance m’apprendra peut-être quelques aménagements, mais le cours complet m’a vraiment aidé à comprendre comment faire fonctionner ma vie globalement pour moi », dit-elle.

Bien que beaucoup de personnes vivant avec le POTS vivent la maladie différemment, pouvoir échanger des idées les unes avec les autres a été utile pour Aimee Katz.

« Emily et Geneva ont consacré tellement de temps et d’énergie au cours d’IS, que ce soit en fournissant des ressources, en répondant aux questions, en fournissant du Pilates et en veillant à ce que les besoins de chaque participant soient satisfaits », a-t-elle déclaré. « Je recommanderais ce cours à d’autres personnes ayant un POTS. Peu importe si vous venez d’être diagnostiqué ou que vous vivez avec cela depuis de nombreuses années, il y a toujours quelque chose de nouveau à apprendre. »

Le programme soutenu par la recherche POTS de TMC Outpatient Therapy a été conçu pour favoriser la connexion, renforcer la communauté et offrir des options.

« Je compare souvent ce cours à des programmes d’éducation et d’autogestion sur le diabète ou l’arthrite », a déclaré Rich. « Le Groupe Multimodal POTS n’offre pas de remède, mais c’est une étape nécessaire pour soutenir cette communauté et améliorer la qualité de vie. Même les meilleurs experts et centres d’excellence à travers le pays disposent de peu ou pas de ressources pour le POTS. Chaque communauté mérite d’avoir accès à ce genre de programmes... Je suis tellement reconnaissante envers les donateurs de la TMC Foundation et les administrateurs TMC solidaires qui continuent de faire avancer notre communauté. » 

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