Useimmat ihmiset eivät epäröi nousta ylös makaamisen jälkeen. Se on vain osa normaalia päivää.

Mutta niille, jotka elävät asentoortostaattisen takykardian oireyhtymän eli POTS:n kanssa, tämä näennäisesti yksinkertainen siirtymä voi aiheuttaa huolestuttavia oireita, kuten nopeaa sykettä, huimausta ja väsymystä.

"POTS ei ole harvinainen, se vain valitettavasti usein jää huomaamatta, ja yksilöt elävät lamaannuttavien selittämättömien oireiden kanssa vuosia (keskimäärin yli 4 vuotta)", sanoi Emily Rich, tohtori, OTR/L, toimintaterapeutti TMC Avohoidossa. "Se vaikuttaa yleisimmin hedelmällisessä iässä oleviin naisiin ja usein he vaikuttavat suhteellisen terveiltä oireiden näkymättömän ja vaihtelevan luonteen vuoksi. FDA:n hyväksymän hoidon puute yhdistettynä tunnustuksen puutteeseen tarkoittaa, että nämä nuoret naiset ovat usein eristyksissä ja elävät ilman vastauksia."

Vaikka POTS on parantumaton, on olemassa elämäntapamuutoksia, tukiryhmiä ja hoitoja, jotka auttavat hallitsemaan sen oireita.

Joy Stockwellille osallistuminen TMC Outpatient Therapyn järjestämään POTS-ryhmään oli pelin muuttaja. Hän osallistui ryhmään koko sen ajan vuonna 2023. Se auttoi häntä löytämään yhteyden muihin POTS-potilaisiin ja saamaan kokonaiskuvan siitä, miltä POTS:n kanssa eläminen voisi näyttää.

 "Tauti diagnosoidaan niin harvoin, etten ollut tavannut muita potilaita aiemmin," hän sanoi. "Kurssi auttoi minua todella kuvittelemaan tulevaisuuden. Se voi olla vaikeaa musertavan diagnoosin jälkeen, erityisesti leimatun sairauden kuten POTS:n kohdalla."

Hän varmisti, että osallistui jokaiseen kahdeksan viikon kurssin sessioon saadakseen siitä kaiken irti.

"Suurin lääketieteellinen hyöty, jonka siitä sain, oli saada kokonaiskuva siitä, miltä elämäni voisi näyttää, kun siihen liittyy mukautuksia", hän sanoi. "Yksi sessio saattaa opettaa minulle muutamia mukautuksia, mutta koko kurssi auttoi minua todella selvittämään, miten saan elämäni toimimaan minulle," hän sanoi.

Vaikka monet POTS-potilaat kokevat tilan eri tavoin, kyky vaihtaa ajatuksia keskenään auttoi Aimee Katzia.

"Emily ja Geneva ovat käyttäneet valtavasti aikaa ja energiaa tuntiin, olipa kyse sitten resurssien tarjoamisesta ja kysymyksiin vastaamisesta, Pilateksen järjestämisestä ja siitä, että jokaisen osallistujan tarpeet täyttyvät," hän sanoi. "Suosittelisin tätä kurssia muille, joilla on POTS. Ei ole väliä, oletko juuri saanut diagnoosin vai oletko elänyt sen kanssa monta vuotta, aina on jotain uutta opittavaa."

TMC Outpatient Therapyn POTS-tutkimukseen perustuva ohjelma on rakennettu edistämään yhteyksiä, rakentamaan yhteisöä ja tarjoamaan vaihtoehtoja.

"Vertaan usein kurssia diabeteksen tai nivelrikon koulutus- ja itsehoito-ohjelmiin", Rich sanoi. "Multimodaalinen POTS Group ei tarjoa parannuskeinoa, mutta se on välttämätön askel tämän yhteisön tukemiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi. Jopa huippuasiantuntijoilla ja huippukeskuksilla ympäri maata on vähän tai ei lainkaan resursseja POTS:iin. Jokainen yhteisö ansaitsee pääsyn tällaisiin ohjelmiin... Olen todella kiitollinen TMC-säätiön lahjoittajille ja tukeville TMC:n hallinnon jäsenille, jotka jatkavat yhteisömme edistämistä." 

--