بیشتر مردم وقتی بعد از دراز کشیدن بلند می شوند، حتی دو بار هم فکر نمی کنند. این فقط بخشی از یک روز عادی است.

اما برای کسانی که با سندرم تاکی کاردی وضعیتی ارتواستاتیک یا POTS زندگی می کنند، این تغییر ظاهرا ساده می تواند علائم نگران کننده ای مانند تپش سریع قلب، سرگیجه و خستگی ایجاد کند.

امیلی ریچ، دکترای تخصصی، OTR/L، کاردرمانگر در درمان سرپایی TMC گفت: «POTS غیرمعمول نیست، فقط متأسفانه اغلب نادیده گرفته می شود و افراد سال ها با علائم ناتوان کننده و توضیح ناپذیر زندگی می کنند (به طور متوسط بیش از ۴ سال).» «این بیماری بیشتر زنان سنین باروری را تحت تأثیر قرار می دهد و اغلب به دلیل ماهیت نامرئی و متغیر علائم، نسبتا سالم به نظر می رسند. نبود درمان تأییدشده توسط FDA همراه با نبود شناسایی باعث شده این زنان جوان اغلب منزوی باشند و بدون پاسخ زندگی کنند.»

اگرچه POTS درمان ناپذیر است، اما تغییرات سبک زندگی، گروه های حمایتی و درمان هایی برای کمک به مدیریت علائم آن وجود دارد.

برای جوی استاکول، شرکت در گروه POTS که توسط TMC Outpatient Therapy برگزار شد، نقطه عطفی بود. او در سال ۲۰۲۳ به طور کامل در این گروه حضور داشت. این کار به او کمک کرد تا با دیگر بیماران POTS ارتباط برقرار کند و دید کلی تری از زندگی با POTS به دست آورد.

 او گفت: «این بیماری آنقدر به ندرت تشخیص داده می شود که من قبلا هیچ بیمار دیگری را ندیده بودم.» «کلاس واقعا به من کمک کرد آینده ای را تصور کنم. این پس از یک تشخیص ویرانگر می تواند سخت باشد، به ویژه برای بیماری هایی که انگ زده ای مانند POTS دارند.»

او مطمئن شد که در هر جلسه کلاس ۸ هفته ای شرکت کند تا بیشترین بهره را ببرد.

او گفت: «مهم ترین فایده پزشکی که از آن گرفتم، این بود که تصویری کلی از زندگی ام با تسهیلات در آن به دست آوردم.» او گفت: «یک جلسه ممکن است چند تسهیلات به من یاد بدهد، اما کلاس کامل واقعا به من کمک کرد تا بفهمم چگونه زندگی ام را به طور کلی برای خودم پیش ببرم.»

در حالی که بسیاری از افراد مبتلا به POTS این بیماری را به شکل متفاوتی تجربه می کنند، توانایی تبادل نظر با یکدیگر برای ایمی کتز مفید بود.

او گفت: «امیلی و ژنو زمان و انرژی زیادی را صرف کلاس IS کردند؛ چه در تأمین منابع و پاسخ به سوالات و چه در ارائه پیلاتس و اطمینان از برآورده شدن نیازهای هر شرکت کننده.» «این کلاس را به کسانی که POTS دارند توصیه می کنم. مهم نیست تازه تشخیص داده شده باشید یا سال ها با آن زندگی کرده باشید، همیشه چیز جدیدی برای یادگیری وجود دارد.»

برنامه پژوهش های مبتنی بر POTS در درمان سرپایی TMC با هدف ایجاد ارتباط، ایجاد جامعه و ارائه گزینه ها طراحی شده است.

ریچ گفت: «من اغلب این کلاس را با آموزش دیابت یا آرتریت و برنامه های خودمدیریتی مقایسه می کنم.» «گروه چندرسانه ای POTS درمانی ارائه نمی دهد، اما گامی ضروری در حمایت از این جامعه و بهبود کیفیت زندگی است. حتی بهترین متخصصان و مراکز برتری در سراسر کشور منابع کمی برای POTS دارند. هر جامعه ای شایسته دسترسی به برنامه هایی مثل این است... من بسیار سپاسگزارم از اهداکنندگان در بنیاد TMC و مدیران حمایتگر TMC که همچنان جامعه ما را به جلو می برند.» 

--